{"id":103808,"date":"2023-05-25T19:28:16","date_gmt":"2023-05-25T22:28:16","guid":{"rendered":"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/?p=103808"},"modified":"2023-05-29T12:37:55","modified_gmt":"2023-05-29T15:37:55","slug":"persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas\/","title":{"rendered":"Persiga os sinais das Mucopolissacaridoses (MPS), um grupo de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas"},"content":{"rendered":"<button class=\"simplefavorite-button preset\" data-postid=\"103808\" data-siteid=\"1\" data-groupid=\"1\" data-favoritecount=\"2\" style=\"box-shadow:none;-webkit-box-shadow:none;-moz-box-shadow:none;background-color:#68ccb4;border-color:#68ccb4;color:#ffffff;\"><i class=\"sf-icon-favorite\" style=\"\"><\/i>Favorite<\/button><h2>O Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Mucopolissacaridoses (MPS) acontece em maio e hoje trouxemos todas as informa\u00e7\u00f5es referente a esse grupo de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas, dando luz \u00e0 campanha <a href=\"https:\/\/www.mpsdayla.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201c<span style=\"text-decoration: underline;\">Persiga os Sinais<\/span>\u201d<\/a>.<\/h2>\n<figure id=\"attachment_103813\" aria-describedby=\"caption-attachment-103813\" style=\"width: 1500px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-103813\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Menina com Mucopolissacaridoses (MPS) na campanha Persiga os Sinais\" width=\"1500\" height=\"823\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp 1500w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-400x219.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-820x450.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-300x165.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-768x421.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-150x82.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-696x382.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Capa-persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-1068x586.webp 1068w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-103813\" class=\"wp-caption-text\">Direitos de uso de imagem cedidos \u00e0 BioMarin LatAm.<\/figcaption><\/figure>\n<p>Oi mam\u00e3es e papais (e futuros pais!), hoje viemos falar das <strong>Mucopolissacaridoses (MPS)<\/strong>, <strong>um grupo de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas<\/strong> que ocorrem devido a um erro inato do metabolismo que causa uma altera\u00e7\u00e3o na produ\u00e7\u00e3o de enzimas importantes para o bom funcionamento do organismo.<\/p>\n<p>Vamos dar visibilidade para a campanha <strong><a href=\"https:\/\/www.mpsdayla.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201cPersiga os Sinais\u201d<\/a><\/strong>, que tem o intuito de ampliar o conhecimento da sociedade sobre as MPS.<\/p>\n<p>Quem j\u00e1 nos acompanha aqui sabe que sempre enfatizamos o qu\u00e3o importante \u00e9 <strong>realizar todos os exames durante a gesta\u00e7\u00e3o e logo no nascimento do beb\u00ea<\/strong>. Afinal, tudo descoberto no in\u00edcio ou com anteced\u00eancia favorece o tratamento e proporciona melhora da qualidade de vida da crian\u00e7a.<\/p>\n<p>A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) caracteriza como doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 <strong>65 a cada 100 mil pessoas<\/strong>. Apesar de parecer um n\u00famero baixo, aqui <strong>no Brasil h\u00e1 13 milh\u00f5es de pacientes<\/strong> com algum tipo de doen\u00e7a rara.<\/p>\n<p>Segundo o <strong><a href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Instituto Vidas Raras (IVR)<\/a>,<\/strong> organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que trabalha em prol dos direitos das pessoas portadoras de doen\u00e7as raras, 1.089 brasileiros t\u00eam Mucopolissacaridose (MPS), que s\u00e3o divididas em <strong>7 subtipos<\/strong>.<\/p>\n<div class=\"youtube-embed\" data-video_id=\"4mb_0Ev-8qY\"><iframe title=\"MPS Day 2020\" width=\"696\" height=\"392\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4mb_0Ev-8qY?feature=oembed&#038;enablejsapi=1\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<p>O m\u00eas de maio \u00e9 marcado como o m\u00eas<strong>\u00a0de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Mucopolissacaridoses<\/strong> e trouxemos perguntas e respostas, de forma simples, para entenderem o que \u00e9 a essa doen\u00e7a, os sintomas, tratamentos e outras informa\u00e7\u00f5es importantes.<\/p>\n<p>Ent\u00e3o, confira abaixo o texto da <strong>Dra. <\/strong><strong>Carolina Fischinger, m\u00e9dica geneticista do Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre e da Casa dos Raros.<\/strong><\/p>\n<hr \/>\n<h3>O que s\u00e3o as Mucopolissacaridoses (MPS)?<\/h3>\n<p>As Mucopolissacaridoses (MPS) s\u00e3o um grupo de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas, onde ocorre um erro no metabolismo do paciente, <strong>a defici\u00eancia de enzimas<\/strong> respons\u00e1veis pela degrada\u00e7\u00e3o, ou seja, a quebra ou \u201cdigest\u00e3o\u201d dos Glicosaminoglicanos (GAGS), anteriormente chamados de <strong>mucopolissacar\u00eddeos<\/strong>.<\/p>\n<p>Para pessoas com MPS, n\u00e3o h\u00e1 enzima suficiente para quebrar os GAGs. O que significa que eles se acumulam e se armazenam nas c\u00e9lulas do corpo, <strong>causando danos progressivos e levando aos principias sintomas da doen\u00e7a.<\/strong><\/p>\n<figure id=\"attachment_103828\" aria-describedby=\"caption-attachment-103828\" style=\"width: 1640px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-103828\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Menino com Mucopolissacaridoses na Campanha Persiga os Sinais das Mucopolissacaridoses (MPS)\" width=\"1640\" height=\"926\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms.webp 1640w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-400x226.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-820x463.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-300x169.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-768x434.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-1536x867.webp 1536w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-150x85.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-696x393.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Menino-Dia-Internacional-de-Conscientizacao-das-Mucopolissacaridoses-Persiga-Os-Sinais-BioMarin-Just-Real-Moms-1068x603.webp 1068w\" sizes=\"(max-width: 1640px) 100vw, 1640px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-103828\" class=\"wp-caption-text\">Direitos de uso de imagem cedidos \u00e0 BioMarin LatAm.<\/figcaption><\/figure>\n<h3>Quais os diferentes tipos de mucopolissacaridose?<\/h3>\n<p>A MPS \u00e9 classificada de acordo com a enzima que o organismo n\u00e3o \u00e9 capaz de produzir.<\/p>\n<p>Existem <strong>pelo menos 7 tipos diferentes de MPS<\/strong>, sendo que cada uma envolve diferentes enzimas e diferentes tipos de dep\u00f3sitos. E, consequentemente, diferentes manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas e de gravidade<sup>2<\/sup>.<\/p>\n<p><strong>Atualmente, os tipos de MPS conhecidos at\u00e9 o momento s\u00e3o<\/strong>: MPS I (S\u00edndrome de Hurler, Hurler-Scheie e Scheie), MPS II (S\u00edndrome de Hunter), MPS III A-D (S\u00edndrome de Sanfilippo), MPS IV A, B (S\u00edndrome de Morquio), MPS VI (S\u00edndrome de Maroteaux-Lamy), MPS VII (S\u00edndrome de Sly) e MPS IX.<\/p>\n<p>Por isso, os <strong>sintomas<\/strong> entres os diferentes tipos <strong>variam e\u00a0o diagn\u00f3stico pode ser dif\u00edcil<\/strong> e, na maioria das vezes, tardio, pois existe possibilidade de os sinais serem confundidos com os de outras enfermidades.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Quais os principais sintomas, durante a gesta\u00e7\u00e3o e ap\u00f3s o nascimento da crian\u00e7a?<\/h3>\n<p>A possibilidade de um beb\u00ea ser portador de algum dos tipos de MPS pode come\u00e7ar a ser investigada pelo <strong>hist\u00f3rico familiar<\/strong>.<\/p>\n<p>Ent\u00e3o, quando existem casos da doen\u00e7a na fam\u00edlia (irm\u00e3os, primos, tios), \u00e9 ideal levantar a suspeita para que a confirma\u00e7\u00e3o seja feita logo ap\u00f3s o nascimento da crian\u00e7a, <strong>por meio da realiza\u00e7\u00e3o de exames laboratoriais e de imagem.<\/strong><\/p>\n<p>Por\u00e9m, embora<strong> n\u00e3o exista cura<\/strong>, quanto mais r\u00e1pido \u00e9 feito o diagn\u00f3stico, mais r\u00e1pido ele pode iniciar o tratamento, reduzindo a velocidade na progress\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n<p>Segundo dados de uma pesquisa realizada pela consultoria Customer &amp; Insights em 2022 <em>\u201cEntendimiento De La Enfermedad De MPS A Trav\u00e9s De Cuidadores Y Pacientes- Latam\u201d<\/em><em><sup>4<\/sup><\/em>, em 68% dos casos <strong>os primeiros sintomas<\/strong> das mucopolissacaridoses <strong>foram percebidos entre 1 e 10 anos de idade.<\/strong><\/p>\n<h4>Entre as manifesta\u00e7\u00f5es destas doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas est\u00e3o:<\/h4>\n<p><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-103819\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Lista de 5 sintomas de Mucopolissacaridoses (MPS) com pequeno \u00edcone de ilustra\u00e7\u00e3o - Just Real Moms\" width=\"2180\" height=\"596\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp 2180w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-400x109.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-820x224.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-300x82.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-768x210.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-1536x420.webp 1536w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-2048x560.webp 2048w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-150x41.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-696x190.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-1068x292.webp 1068w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Principais-Sintomas-Persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-1920x525.webp 1920w\" sizes=\"(max-width: 2180px) 100vw, 2180px\" \/><\/a> <a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/MPS-Persiga-os-sinais-mucopolissacaridoses-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-103821\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/MPS-Persiga-os-sinais-mucopolissacaridoses-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Lista de 5 sintomas de Mucopolissacaridoses (MPS) com pequeno \u00edcone de ilustra\u00e7\u00e3o - 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Em outros casos, as m\u00e1s forma\u00e7\u00f5es \u00f3sseas s\u00e3o mais frequentes<sup>1,2<\/sup>.<\/p>\n<div class=\"youtube-embed\" data-video_id=\"aLuFB0TdWoQ\"><iframe title=\"Sintomas da MPS\" width=\"696\" height=\"392\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/aLuFB0TdWoQ?feature=oembed&#038;enablejsapi=1\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<h3>A crian\u00e7a j\u00e1 nasce com MPS, ou com o passar dos anos pode desenvolver a doen\u00e7a? Existe uma causa? Ou \u00e9 gen\u00e9tico?<\/h3>\n<p>A MPS \u00e9 uma <strong>doen\u00e7a gen\u00e9tica<\/strong>, ent\u00e3o a <strong>crian\u00e7a j\u00e1 nasce com ela<\/strong>. Por\u00e9m alguns rec\u00e9m-nascidos podem n\u00e3o ter sintomas claros e vis\u00edveis logo no nascimento.<\/p>\n<p>Estes sintomas geralmente <strong>aparecem ainda na 1\u00aa inf\u00e2ncia<\/strong> e v\u00e3o se agravando com o tempo trazendo diferentes complica\u00e7\u00f5es para o paciente.<\/p>\n<p>Listamos acima os principais sintomas. Mas, como eles podem ser confundidos com outras enfermidades, o diagn\u00f3stico pode acontecer de forma tardia.<\/p>\n<p>Na maioria dos casos, \u00e9 a <strong>jun\u00e7\u00e3o de diversos sintomas<\/strong> que auxiliar\u00e1 o m\u00e9dico a chegar no <strong>diagn\u00f3stico assertivo<\/strong> da MPS para assim prescrever e iniciar o tratamento adequado.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-103852\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"P\u00e9s de Beb\u00ea rec\u00e9m nascido na maternidade com identifica\u00e7\u00e3o na canela\" width=\"1500\" height=\"1001\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp 1500w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-400x267.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-820x547.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-300x200.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-768x513.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-150x100.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-696x464.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Recem-Nascido-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-1068x713.webp 1068w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/a><\/p>\n<h3>Afinal, quais exames podem ser feitos para diagnosticar MPS no beb\u00ea?<\/h3>\n<p>A confirma\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a \u00e9 feita por um <strong>m\u00e9dico geneticista<\/strong> e a suspeita de MPS pode ser levantada pelo hist\u00f3rico familiar e p\u00f3s nascimento investigada por meio da <strong>an\u00e1lise da atividade enzim\u00e1tica em uma gota de sangue<\/strong> coletada em papel filtro e confirmada com teste gen\u00e9tico.<\/p>\n<p>Na aus\u00eancia de casos na fam\u00edlia, a manifesta\u00e7\u00e3o desencadeia observa\u00e7\u00e3o dos sintomas mais aparentes e a investiga\u00e7\u00e3o pode incluir exames de Raio-X dos ossos, avalia\u00e7\u00e3o do cora\u00e7\u00e3o do paciente, an\u00e1lises espec\u00edficas de urina e sangue.<\/p>\n<h3><\/h3>\n<h3>Existe cura? Qual a chance de cura total?<\/h3>\n<p>Apesar de <strong>n\u00e3o terem cura<\/strong>, alguns tipos de MPS <strong>t\u00eam possibilidade de tratamento<\/strong>, por meio de terapias de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica ou transplantes que proporcionam mais qualidade de vida aos pacientes.<\/p>\n<p>Entretanto, h\u00e1 ainda a <strong>necessidade do cuidado integrado<\/strong>, que conta com uma <strong>equipe multidisciplinar<\/strong> idealmente composta por fisioterapeuta, pneumologista, otorrino, neurologista, cardiologista, ortopedistas, geneticistas, oftalmologistas, psic\u00f3logos, assistente social e equipe de enfermagem.<\/p>\n<p>\u00c9 neste momento que enxergamos a <strong>import\u00e2ncia das campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o<\/strong>, uma vez que, \u00e9 uma forma de <strong>incentivar n\u00e3o somente o diagn\u00f3stico precoce, mas tamb\u00e9m de dar apoio<\/strong> para aqueles que recentemente receberam um diagn\u00f3stico e precisam de aux\u00edlio sobre como devem seguir o tratamento.<\/p>\n<p>O diagn\u00f3stico precoce, juntamente com o tratamento e medicamentos adequados, podem sim aumentar significativamente a melhora da qualidade de vida e longevidade.<\/p>\n<p>Dessa forma, esse <strong>diagn\u00f3stico precoce<\/strong> pode ainda <strong>prevenir que a doen\u00e7a evolua<\/strong> e que as complica\u00e7\u00f5es de desenvolvam por completo.<\/p>\n<p>At\u00e9 o momento, infelizmente a MPS n\u00e3o tem cura.<\/p>\n<p>Ent\u00e3o, hoje os <strong>2 principais tratamentos<\/strong> s\u00e3o:<\/p>\n<ul>\n<li>Os <strong>medicamentos<\/strong> existentes que ajudam no controle da doen\u00e7a atrav\u00e9s de uma Terapia de Reposi\u00e7\u00e3o Enzim\u00e1tica<\/li>\n<li>Por\u00e9m, para alguns tipos de MPS pode-se fazer um <strong>transplante de c\u00e9lulas-tronco hematopoi\u00e9ticas<\/strong> \u2013 atrav\u00e9s da doa\u00e7\u00e3o de medula<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ambos os tratamentos t\u00eam alto custo. A reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica requer aplica\u00e7\u00f5es com frequ\u00eancia (em geral, semanalmente) e ainda, quando se fala do transplante de medula \u00f3ssea, \u00e9 necess\u00e1rio encontrar um doador compat\u00edvel que pode levar tempo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Existe tratamento oferecido pelo SUS?<\/h3>\n<p>Sim, o atendimento de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas <strong>\u00e9 oferecido pelo SUS<\/strong> (Sistema \u00danico de Sa\u00fade), por\u00e9m hoje apenas para os tipos de MPS &#8211; IV a e VI.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Qual a especialidade m\u00e9dica que deve ser procurada caso o beb\u00ea seja diagnosticado com MPS?<\/h3>\n<p>Como falamos acima, o diagn\u00f3stico dessa doen\u00e7a rara implica na participa\u00e7\u00e3o de diferentes m\u00e9dicos e especialistas, criando uma equipe multidisciplinar composta por fisioterapeuta, pneumologista, otorrino, neurologista, cardiologista, ortopedistas, geneticistas, oftalmologistas, psic\u00f3logos, assistente social e equipe de enfermagem.<\/p>\n<p>E ainda, <strong>o <a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/?s=pediatra\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">pediatra<\/a> do seu beb\u00ea far\u00e1 parte desse time<\/strong> desde o in\u00edcio. Procure m\u00e9dicos de sua confian\u00e7a para te acompanhar nesse processo.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-103830\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Beb\u00ea com m\u00e3e em atendimento com pediatra - Mucopolissacaridoses (MPS) na Campanha Persiga os Sintomas de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas\" width=\"1500\" height=\"998\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms.webp 1500w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-400x266.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-820x546.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-300x200.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-768x511.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-150x100.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-696x463.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Pediatra-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas-BioMarin-Just-Real-Moms-1068x711.webp 1068w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/a><\/p>\n<h3>Mas, se eu tive um filho com MPS, posso engravidar novamente?<\/h3>\n<p>\u00c9 <strong>importante que os pais tenham consci\u00eancia<\/strong> sobre a probabilidade do nascimento de outro filho com o mesmo problema e todos os riscos envolvidos.<\/p>\n<p>Para cada tipo de MPS existe um padr\u00e3o de heran\u00e7a que vai definir quais as chances de a crian\u00e7a ter o gene alterado. A investiga\u00e7\u00e3o e aconselhamento gen\u00e9tico \u00e9 fundamental para orientar o casal sobre essa decis\u00e3o.<\/p>\n<p>Por\u00e9m, existem casos como o da <a href=\"https:\/\/paisefilhos.uol.com.br\/crianca\/faco-para-outras-criancas-o-que-gostaria-de-ter-feito-para-o-meu-filho\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>advogada Regina Pr\u00f3spero<\/strong><\/a>, onde os primeiros dois filhos tiveram MPS e o 3\u00ba beb\u00ea nasceu saud\u00e1vel.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Como a medicina tem evolu\u00eddo para tratar essas doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas? Quais as descobertas mais recentes?<\/h3>\n<p><strong>Existem novos estudos pr\u00e9-cl\u00ednicos<\/strong> (modelo animal) e <strong>cl\u00ednicos<\/strong> (humano) que buscam novas alternativas terap\u00eauticas para as MPS, baseados em terapia gen\u00e9tica buscando corrigir a raiz gen\u00e9tica do problema.<\/p>\n<p>H\u00e1 v\u00e1rios estudos em andamento que podem ser vistos no site: <a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>clinicaltrials.gov<\/strong><\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Quais as principais fontes para informa\u00e7\u00e3o da MPS para ajudar os pais?<\/h3>\n<ul>\n<li class=\"hp-welcome hp-banner\"><strong><a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Clinicaltrials.gov<\/a><\/strong><\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/casahunter.org.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Casa Hunter<\/a><\/strong><\/li>\n<li><strong><a href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Vidas Raras<\/a><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Esse post \u00e9 em homenagem ao <strong>Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Mucopolissacaridoses (MPS Day)<\/strong> e campanhas como <strong>\u201cPersiga os Sinais\u201d<\/strong> ressaltam a import\u00e2ncia de estar atento e investigar sintomas.<\/p>\n<p>A campanha \u00e9 uma forma de conectar pacientes, fam\u00edlias, profissionais de sa\u00fade, associa\u00e7\u00f5es de pacientes e laborat\u00f3rios relacionados com o dist\u00farbio para ajudar a <strong>aumentar o conhecimento<\/strong> sobre as MPS e <strong>acelerar o processo de diagn\u00f3stico<\/strong> para que, rara, seja apenas a doen\u00e7a, mas n\u00e3o o conhecimento sobre ela.<\/p>\n<p>Por fim, para saber mais, acesse a <a href=\"https:\/\/www.mpsdayla.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>p\u00e1gina da campanha<\/strong><\/a>,<strong> <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/mpsday\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Facebook<\/a>\u00a0<\/strong>e <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/mpsday\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Instagram @MPSDay<\/strong><\/a> e compartilhe os sinais usando a hashtag <strong>#PersigaOsSinais<\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Autora convidada:<\/strong> Dra. Carolina Fischinger \u2013 m\u00e9dica geneticista do Servi\u00e7o de Gen\u00e9tica M\u00e9dica do Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre e da Casa dos Raros. (CRM 22250 CRM &#8211; RQE N\u00ba: 13906)<\/p>\n<hr \/>\n<p><em>Este material n\u00e3o tem qualquer car\u00e1ter promocional e busca, unicamente, apresentar informa\u00e7\u00f5es cient\u00edficas relativas a doen\u00e7as e\/ou sa\u00fade.<\/em><\/p>\n<hr \/>\n<h4>Refer\u00eancias:<\/h4>\n<ol>\n<li>National Center of Advancing, Translational Sciences. Dispon\u00edvel em: <strong><a href=\"https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/guides\/pages\/24\/tips-for-the-undiagnosed\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/guides\/pages\/24\/tips-for-the-undiagnosed<\/a><\/strong>. Acesso em maio de 2023<\/li>\n<li>National MPS Society. Dispon\u00edvel em: <a href=\"https:\/\/mpssociety.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>https:\/\/mpssociety.org<\/strong><\/a>. Acesso em maio de 2023<\/li>\n<li>Biblioteca Virtual em Sa\u00fade \u2013 Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Dispon\u00edvel em: <strong><a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/14-3-governo-lanca-caderneta-do-sus-para-pessoas-com-doencas-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/14-3-governo-lanca-caderneta-do-sus-para-pessoas-com-doencas-raras<\/a> <\/strong>e <strong><a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/15-5-e-o-dia-de-conscientizacao-das-mucopolissacaridoses-persiga-os-sinais\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/15-5-e-o-dia-de-conscientizacao-das-mucopolissacaridoses-persiga-os-sinais<\/a><\/strong>. Acesso em maio de 2023<\/li>\n<li>Dados internos BioMarin. <em>\u201cEntendimiento De La Enfermedad De MPS A Trav\u00e9s De Cuidadores Y Pacientes- Latam\u201d<\/em>. Entrevistas com pacientes e cuidadores da Argentina, Brasil, Chile, Col\u00f4mbia e M\u00e9xico, realizada pela consultoria Customer Insights. Relat\u00f3rio finalizado em setembro de 2022<\/li>\n<li>Varsomics. Dispon\u00edvel em: <a href=\"https:\/\/blog.varsomics.com\/mucopolissacaridoses-mps\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>https:\/\/blog.varsomics.com\/mucopolissacaridoses-mps<\/strong><\/a>. Acesso em maio de 2023<\/li>\n<li>Instituto Vidas Raras. Dispon\u00edvel em: <a href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>https:\/\/vidasraras.org.br<\/strong><\/a>. Acesso em maio de 2023<\/li>\n<li>Pais &amp; Filhos. Dispon\u00edvel em: <a style=\"font-family: Verdana, BlinkMacSystemFont, -apple-system, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen, Ubuntu, Cantarell, 'Open Sans', 'Helvetica Neue', sans-serif;\" href=\"https:\/\/paisefilhos.uol.com.br\/crianca\/faco-para-outras-criancas-o-que-gostaria-de-ter-feito-para-o-meu-filho\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>https:\/\/paisefilhos.uol.com.br\/crianca\/faco-para-outras-criancas-o-que-gostaria-de-ter-feito-para-o-meu-filho<\/strong><\/a>. Acesso em maio de 2023<\/li>\n<\/ol>\n<hr \/>\n<h6><strong>Em parceria com<\/strong>:\u00a0BioMarin<\/h6>\n<h6><strong>Cr\u00e9dito de imagens<\/strong>: Direitos de uso de imagem cedidos \u00e0 BioMarin LatAm, <a href=\"https:\/\/www.freepik.com\/free-photo\/newborn-baby_2765276.htm#query=pedietrician%20baby&amp;position=15&amp;from_view=search&amp;track=ais\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">rawpixel.com<\/a> no Freepik e <a href=\"https:\/\/www.freepik.com\/free-photo\/high-angle-doctor-measuring-baby_32338868.htm#query=pedietrician%20baby&amp;position=42&amp;from_view=search&amp;track=ais\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Freepik<\/a><\/h6>\n\n    <div class=\"xs_social_share_widget xs_share_url after_content \t\tmain_content  wslu-style-1 wslu-share-box-shaped wslu-fill-colored wslu-none wslu-share-horizontal wslu-theme-font-no wslu-main_content\">\n\n\t\t\n        <ul>\n\t\t\t        <\/ul>\n    <\/div> \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FavoriteO Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o das Mucopolissacaridoses (MPS) acontece em maio e hoje trouxemos todas as informa\u00e7\u00f5es referente a esse grupo de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas, dando luz \u00e0 campanha \u201cPersiga os Sinais\u201d. 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