{"id":104611,"date":"2023-06-14T05:00:47","date_gmt":"2023-06-14T08:00:47","guid":{"rendered":"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/?p=104611"},"modified":"2023-07-21T18:55:32","modified_gmt":"2023-07-21T21:55:32","slug":"saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps\/","title":{"rendered":"Saiba mais sobre as Mucopolissacaridoses (MPS)"},"content":{"rendered":"<button class=\"simplefavorite-button preset\" data-postid=\"104611\" data-siteid=\"1\" data-groupid=\"1\" data-favoritecount=\"0\" style=\"box-shadow:none;-webkit-box-shadow:none;-moz-box-shadow:none;background-color:#68ccb4;border-color:#68ccb4;color:#ffffff;\"><i class=\"sf-icon-favorite\" style=\"\"><\/i>Favorite<\/button><h2>J\u00e1 trouxemos um post muito completo sobre as Mucopolissacaridoses (MPS), um grupo doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas<sup>1<\/sup>. Hoje, trouxemos mais informa\u00e7\u00f5es sempre dando luz \u00e0 campanha <a href=\"https:\/\/www.mpsdayla.com\/\">\u201cPersiga os Sinais\u201d<\/a>.<\/h2>\n<figure id=\"attachment_104622\" aria-describedby=\"caption-attachment-104622\" style=\"width: 1344px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-104622\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Menino em campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o de Mucopolissacaridoses MPS chamada Persiga os Sinais - Just Real Moms\" width=\"1344\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms.webp 1344w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-400x179.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-820x366.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-300x134.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-768x343.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-150x67.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-696x311.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Banner-Persiga-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1068x477.webp 1068w\" sizes=\"(max-width: 1344px) 100vw, 1344px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-104622\" class=\"wp-caption-text\">Direitos de uso de imagem cedidos \u00e0 BioMarin LatAm.<\/figcaption><\/figure>\n<p>Oi mam\u00e3es e papais (e futuros pais!), hoje trouxemos mais um post sobre esse grupo de doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas, as Mucopolissacaridoses (MPS).<\/p>\n<p>Em nosso <a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/persiga-os-sinais-das-mucopolissacaridoses-mps-grupo-de-doencas-raras-geneticas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>primeiro texto sobre as MPS<\/strong><\/a>, trouxemos informa\u00e7\u00f5es gerais e muito importantes explicando:<\/p>\n<ul>\n<li>O que s\u00e3o as Mucopolissacaridoses (MPS)<\/li>\n<li>Quais os diferentes tipos da doen\u00e7a<\/li>\n<li>Quais os principais sintomas<\/li>\n<li>Como \u00e9 a progress\u00e3o da doen\u00e7a<\/li>\n<li>Quais exames podem ser feitos e s\u00e3o oferecidos pelo SUS para diagn\u00f3stico<\/li>\n<li>Se existe cura e quais s\u00e3o os tratamentos dispon\u00edveis<\/li>\n<li>E muito mais!<\/li>\n<\/ul>\n<p>Hoje, vamos entrar ainda mais no detalhe, novamente dando visibilidade para a campanha \u201c<strong>Persiga os Sinais<\/strong>\u201d que ressalta a import\u00e2ncia de estarmos sempre atentos e investigar sintomas desde cedo.<\/p>\n<p><strong>Ent\u00e3o, confira abaixo o texto da Dra. Flavia Gameleira (CRM: 48119-MG) \u2013 M\u00e9dica de Fam\u00edlia, especializada em aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica.<\/strong><\/p>\n<hr \/>\n<h3>Qual a regi\u00e3o no Brasil com maior diagn\u00f3stico de pacientes com Mucopolissacaridose (MPS)? Quais incentivos e projetos est\u00e3o sendo realizados para que a comunidade m\u00e9dica tenha acesso a mais informa\u00e7\u00f5es em munic\u00edpios afastados?<\/h3>\n<p>Hoje, a maior concentra\u00e7\u00e3o de pacientes com MPS \u00e9 no Nordeste do Brasil e um pouco em S\u00e3o Paulo \u2013 esta talvez por maior facilidade de acesso ao servi\u00e7o de sa\u00fade e ao diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>M\u00e9dicos em geral e principalmente o que que atendem via o Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SS) ainda sentem dificuldade em rela\u00e7\u00e3o ao acesso \u00e0s informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<p>N\u00e3o existe hoje nenhum projeto de conscientiza\u00e7\u00e3o no SUS com rela\u00e7\u00e3o especificamente \u00e0 Mucopolissacaridoses (MPS). Existem programas para doen\u00e7as raras que est\u00e3o sendo criados.<\/p>\n<p>Por outro lado, existe o Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) de MPS, que funciona como um manual de instru\u00e7\u00f5es, um passo a passo para os m\u00e9dicos e profissionais de sa\u00fade seguirem a partir da suspeita de um caso e poderem encaminhar e tratar corretamente os pacientes.<\/p>\n<p>Quando um tratamento novo dispon\u00edvel no mercado tem comprova\u00e7\u00e3o cient\u00edfica de efic\u00e1cia, crit\u00e9rios de qualidade e seguran\u00e7a avaliados, ele \u00e9 aprovado pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (ANVISA) e passa a ser autorizado para prescri\u00e7\u00e3o e uso.<\/p>\n<p>Em seguida, a Comiss\u00e3o Nacional De Incorpora\u00e7\u00e3o De Tecnologias No Sistema \u00danico De Sa\u00fade (CONITEC), \u00e9 o \u00f3rg\u00e3o respons\u00e1vel por avaliar a possibilidade de incorporar essa tecnologia ao SUS, possibilitando o acesso atrav\u00e9s do sistema p\u00fablico de sa\u00fade.<\/p>\n<p>\u00c9 o caso das Terapias de Reposi\u00e7\u00e3o Enzim\u00e1tica para os tipos I,II,IVA, VI e VII de MPS que foram avaliadas e aprovadas pela Anvisa e est\u00e3o incorporadas ao SUS pela Conitec. Para outros tipos de MPS ainda n\u00e3o h\u00e1 tratamento dispon\u00edvel no SUS.<\/p>\n<p>E \u00e9 importante lembrar que para alguns dos tipos da doen\u00e7a, ainda n\u00e3o existe no mundo alternativa terap\u00eautica.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Voc\u00ea considera que o n\u00famero de m\u00e9dicos brasileiros especialistas na \u00e1rea ainda \u00e9 pequeno para atender a popula\u00e7\u00e3o? Como isso impacta o n\u00famero de diagn\u00f3sticos e nos tratamentos\/acompanhamentos dos pacientes j\u00e1 diagnosticados?<\/h3>\n<p><strong>\u00a0<\/strong>Eu sempre falo que as doen\u00e7as raras, n\u00e3o s\u00e3o t\u00e3o raras assim, elas apenas n\u00e3o s\u00e3o vistas. Existe uma classifica\u00e7\u00e3o entre m\u00e9dicos como eu, da Aten\u00e7\u00e3o Prim\u00e1ria, que n\u00e3o consideramos esses pacientes como \u201craros\u201d, mas como pacientes portadores de uma condi\u00e7\u00e3o cr\u00f4nica complexa. Essas pessoas precisam de cuidado continuado e coordena\u00e7\u00e3o de cuidado \u2013 com os m\u00e9dicos de fam\u00edlia, como eu.<\/p>\n<p>Quando o paciente precisa de uma equipe, seja de m\u00e9dicos ou de outros profissionais da sa\u00fade como fisioterapeutas, nutricionistas, entre outros, o M\u00e9dico de Fam\u00edlia est\u00e1 apto para identificar e coordenar esse cuidado orientando o acompanhamento.<\/p>\n<p>N\u00f3s temos alguns grandes centros de gen\u00e9tica no pa\u00eds e \u00f3timos m\u00e9dicos geneticistas, mas que ainda s\u00e3o poucos. Quando o paciente chega em um dos centros para ser avaliado e receber um diagn\u00f3stico existe toda uma equipe preparada para atend\u00ea-lo.<\/p>\n<p>Mas, eu atuo em uma \u00e1rea rural que est\u00e1 h\u00e1 40km da sede do munic\u00edpio, sendo que metade do caminho \u00e9 por terra. Com chuva, os \u00f4nibus n\u00e3o saem. Em grandes centros, esses pacientes t\u00eam f\u00e1cil acesso e recebem todo o suporte. Mas, \u00e9 importante ver quais s\u00e3o as condi\u00e7\u00f5es para esse paciente (que mora em \u00e1reas rurais, por exemplo) chegarem at\u00e9 esses centros \u2013 horas de viagem, custos, etc.<\/p>\n<p>Ent\u00e3o, ele se vincula a um centro de gen\u00e9tica, tem toda estrutura para dar o apoio necess\u00e1rio, mas ele acaba se desvinculando do centro com o tempo, pois n\u00e3o consegue manter uma frequ\u00eancia como \u00e9 necess\u00e1ria.<\/p>\n<h4>Por isso que falo que precisamos trazer esses servi\u00e7os para a Aten\u00e7\u00e3o Prim\u00e1ria, pois temos o apoio de uma equipe multidisciplinar.<\/h4>\n<p>Mas, n\u00f3s tamb\u00e9m precisamos de apoio para oferecer tudo isso a n\u00edvel da Aten\u00e7\u00e3o Prim\u00e1ria e comunidade onde o paciente mora, sem precisar deslocar. Seria o ideal. \u00c9 exatamente isso que faz parte do meu trabalho de conscientiza\u00e7\u00e3o dessas doen\u00e7as cr\u00f4nicas complexas.<\/p>\n<p>Precisamos enxergar esses pacientes, buscar ajuda para diagnostic\u00e1-los e ver como podemos contribuir para melhorar a qualidade de vida deles. Quanto mais m\u00e9dicos de fam\u00edlia olharem para os casos raros, mais teremos diagn\u00f3sticos e os pacientes ganham demais com isso, pois a ci\u00eancia est\u00e1 sendo feita, medica\u00e7\u00f5es est\u00e3o sendo descobertas e usadas. Mas, precisamos diagnosticar, ver e chegar nesses pacientes.<\/p>\n<p>Ou seja, voltando para a pergunta, os raros n\u00e3o s\u00e3o t\u00e3o raros assim. Hoje, eles n\u00e3o s\u00e3o vistos e temos dificuldades no SUS. Muitas vezes os pacientes s\u00e3o encaminhados para servi\u00e7os de refer\u00eancias e recusados por falta de prestador ou ainda recebem a informa\u00e7\u00e3o que pode demorar 3-4 anos uma consulta, pois a fila \u00e9 grande e o acesso \u00e9 limitado.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Hoje temos 1.089 brasileiros diagnosticados com Mucopolissacaridose (MPS), segundo o Instituto Vidas Raras (IVR). Voc\u00ea acredita que pode haver um n\u00famero maior de pessoas que ainda n\u00e3o receberam o diagn\u00f3stico correto por conta das dificuldades e falta de informa\u00e7\u00e3o?<\/h3>\n<p>Com certeza, na resposta anterior falei muito das dificuldades que temos atualmente principalmente em comunidades mais remotas e distantes dos grandes centros. Consequentemente, muito diagn\u00f3sticos n\u00e3o s\u00e3o realizados e computados.<\/p>\n<p>Hoje, existem as Associa\u00e7\u00f5es de Pais e de Pacientes, como o Instituto Vidas Raras (IVR),que engloba todas as doen\u00e7as raras. Mas existem grupos menores e mais especializados em doen\u00e7as espec\u00edficas.<\/p>\n<p>Algumas outras Associa\u00e7\u00f5es s\u00e3o: Associa\u00e7\u00e3o Mineira de Mucopolissacaridose (AMMPS); Associa\u00e7\u00e3o de Mucopolissacaridose do Rio Grande do Norte (SMPS-RN); Associa\u00e7\u00e3o Alagoana de Mucopolissacaridose (AAMPS-AL); Associa\u00e7\u00e3o Baiana dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose (ABAMPS).<\/p>\n<figure id=\"attachment_104618\" aria-describedby=\"caption-attachment-104618\" style=\"width: 2000px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1.webp\"><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-104618\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1.webp\" alt=\"Campanha Persiga os Sinais da BioMarin sobre a conscientiza\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas chamadas de Mucopolissacaridoses MPS - Just Real Moms\" width=\"2000\" height=\"990\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1.webp 2000w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-400x198.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-820x406.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-300x149.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-768x380.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-1536x760.webp 1536w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-150x74.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-696x345.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-1068x529.webp 1068w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Pergia-Os-Sinais-Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1-1920x950.webp 1920w\" sizes=\"(max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-104618\" class=\"wp-caption-text\">Direitos de uso de imagem cedidos \u00e0 BioMarin LatAm.<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<h3>Quais os principais desafios para os m\u00e9dicos e especialistas que est\u00e3o trabalhando na conscientiza\u00e7\u00e3o da MPS?<\/h3>\n<p>Os principais desafios seriam primeiramente conseguir os m\u00e9dicos para analisar e fazer o diagn\u00f3stico. Conseguir essa an\u00e1lise para conseguir chegar nesse diagn\u00f3stico e com isso come\u00e7ar todo o processo de acompanhamento do paciente.<\/p>\n<p>A partir da\u00ed, os outros desafios surgem, como falamos acima, do acesso limitado ao tratamento e conseguir manter esse acompanhamento com a frequ\u00eancia necess\u00e1ria por estarem em uma localiza\u00e7\u00e3o distante dos grandes centros, a falta de especialidade dos m\u00e9dicos que fica em comunidades remotas tamb\u00e9m.<\/p>\n<p>Uma vez que o paciente foi diagnosticado, conseguimos solicitar a medica\u00e7\u00e3o, atender aos crit\u00e9rios do protocolo e em 2-3 meses a medica\u00e7\u00e3o chega. Ele consegue ser tratado no munic\u00edpio de origem, sem ter que se deslocar.<\/p>\n<p>Por\u00e9m, se ele precisa de algum tratamento espec\u00edfico, como uma cirurgia ortop\u00e9dica que n\u00e3o tem dispon\u00edvel no seu munic\u00edpio, esse pedido \u00e9 encaminhado para a Prefeitura que vai marcar por meio de tratamento fora de domic\u00edlio essa cirurgia.<\/p>\n<p>N\u00f3s eventualmente conseguimos o suporte que \u00e9 oferecido atrav\u00e9s do munic\u00edpio. O que n\u00e3o \u00e9 oferecido, n\u00f3s hierarquizamos e conseguimos. O mais dif\u00edcil \u00e9 conseguir o diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>Os Agentes Comunit\u00e1rios de Sa\u00fade s\u00e3o os nossos olhos nas comunidades. Eles nasceram e foram criados l\u00e1, ent\u00e3o conhecem as dificuldades e a hist\u00f3ria de vida das pessoas qda regi\u00e3o. Por\u00e9m, n\u00e3o adianta eles verem e n\u00e3o conseguirem o aux\u00edlio necess\u00e1rio.<\/p>\n<p>Isso precisa chegar ao M\u00e9dico de Fam\u00edlia, onde ele identificar\u00e1 que est\u00e1 diante de um caso de condi\u00e7\u00e3o cr\u00f4nica complexa. Ele precisa conseguir o diagn\u00f3stico que contribuir\u00e1 demais para a qualidade de vida e tempo de vista desse paciente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Quais os principais desafios para uma pessoa que recebe o diagn\u00f3stico de Mucopolissacaridose (MPS)?<\/h3>\n<p>Tratamento e acompanhamento porque a doen\u00e7a \u00e9 cr\u00f4nica e esse paciente precisa ser acompanhado para o resto da vida dele e n\u00e3o apenas por 1, 2, 5 anos.<\/p>\n<p>Ent\u00e3o, o principal desafio seria esse acompanhamento \u2013 seja por Terapia de Reposi\u00e7\u00e3o Enzim\u00e1tica, ou seja, com a equipe multidisciplinar.<\/p>\n<p>Ele precisar\u00e1 dos dois para o resto da vida, assim os m\u00e9dicos poder\u00e3o sempre estar alerta aos sinais da doen\u00e7a, as poss\u00edveis altera\u00e7\u00f5es para poder atuar o quanto antes e sempre melhorar a qualidade e o tempo de vida dele.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Qual o \u00edndice de mortalidade? Os tratamentos ajudam na qualidade de vida e tamb\u00e9m na longevidade desse paciente?<\/h3>\n<p>Dependendo do tipo da Mucopolissacaridose, da idade do diagn\u00f3stico e, principalmente da realiza\u00e7\u00e3o tratamento e acompanhamento multidisciplinar, conseguimos aumentar a expectativa de vida.<\/p>\n<p>Tem MPS que o progn\u00f3stico \u00e9 bem reservado, que n\u00e3o tem Terapia de Reposi\u00e7\u00e3o Enzim\u00e1tica dispon\u00edvel e sabemos que esses pacientes em m\u00e9dia n\u00e3o chegam na 3\u00aa d\u00e9cada de vida.<\/p>\n<p>A partir do momento em que existe um diagn\u00f3stico e o tratamento \u00e9 iniciado isso prolongar\u00e1 a vida desse paciente.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Quando diagnosticado ainda crian\u00e7a, ele poder\u00e1 frequentar a escola normalmente? Participar de aulas como educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica? Existe alguma manifesta\u00e7\u00e3o cognitiva? Como que a escola pode se preparar para facilitar essa inclus\u00e3o?<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-104614\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Cinco crian\u00e7as chegando juntas andando at\u00e9 a escola - Mucopolissacaridoses - Just Real Moms\" width=\"1500\" height=\"1046\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms.webp 1500w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-400x279.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-820x572.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-300x209.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-768x536.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-150x105.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-696x485.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Saiba-mais-sobre-as-mucopolissacaridoses-mps-BioMarin-Just-Real-Moms-1068x745.webp 1068w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/a><\/p>\n<p>\u00c9 importante dizer que, se um paciente \u00e9 diagnosticado precocemente, recebe a reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica, tem o acompanhamento multidisciplinar regular, conforme vai crescendo, consegue sim desenvolver suas atividades mais pr\u00f3ximas do normal poss\u00edvel.<\/p>\n<p>Se o paciente estiver se sentindo bem, claro que pode e deve participar das atividades cotidianas.<\/p>\n<p>Um paciente chamado <a href=\"https:\/\/www.uol.com.br\/vivabem\/noticias\/redacao\/2022\/12\/11\/ele-descobriu-doenca-rara-ao-torcer-o-pe-ainda-crianca.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Lucas Jayle<\/strong><\/a>, por exemplo, foi diagnosticado ainda crian\u00e7a, e com o tratamento adequado estudou, fez faculdade e trabalha. Ele consegue ter uma boa qualidade de vida com atividades comuns.<\/p>\n<p>\u00c9 sempre interessante compartilhar casos assim para os pais entenderem e terem essa perspectiva tamb\u00e9m, desde que ele consiga fazer o acompanhamento e a reposi\u00e7\u00e3o que s\u00e3o muito importantes.<\/p>\n<p>Quando falamos da escola, esta tem que ter conhecimento do que est\u00e1 acontecendo com esse paciente, pois como cada manifesta\u00e7\u00e3o pode ser diferente, eles precisam estar envolvidos para se preparar para dar suporte a cada um com sua particularidade.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Para trazer um pouco mais de informa\u00e7\u00e3o sobre os 2 tratamentos existentes \u2013 j\u00e1 mencionados no primeiro post \u2013 como funciona a Terapia de Reposi\u00e7\u00e3o Enzim\u00e1tica? Tem atendimento domiciliar ou apenas nos hospitais?<\/h3>\n<p>A primeira ponta do tratamento \u00e9 a Terapia de Reposi\u00e7\u00e3o Enzim\u00e1tica, onde esse paciente nasce e n\u00e3o produz essa enzima, ent\u00e3o fazemos essa reposi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Quando um paciente \u00e9 diagnosticado com MPS (tipos I, IV e VI), atende os crit\u00e9rios do SUS com exames de comprova\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico e realiza alguns exames de avalia\u00e7\u00e3o do paciente (de qualidade de vida, de capacidade respirat\u00f3ria e f\u00edsica), esse tratamento \u00e9 iniciado.<\/p>\n<p>A partir desse momento, existe um acompanhamento peri\u00f3dico para avaliar a efic\u00e1cia do tratamento e se est\u00e1 sendo bom para este paciente. A terapia \u00e9 feita em ambiente hospitalar, com suporte. At\u00e9 12 semanas \u00e9 quando existe maior risco de ter alguma rea\u00e7\u00e3o ao tratamento e depois vai diminuindo com o tempo.<\/p>\n<p>N\u00e3o \u00e9 um procedimento perigoso e arriscado, mas qualquer medica\u00e7\u00e3o tem que ser monitorada. Temos que ter cuidado para n\u00e3o ter nenhum problema com o sistema imunol\u00f3gico, ter alguma rea\u00e7\u00e3o al\u00e9rgica ou uma anafilaxia, coisas que n\u00e3o conseguimos prever. Ent\u00e3o, a recomenda\u00e7\u00e3o \u00e9 sempre no come\u00e7o ser feito em ambiente hospitalar com seguran\u00e7a.<\/p>\n<p>A outra ponta, \u00e9 o tratamento paliativo, o suporte multidisciplinar com a pr\u00f3pria equipe de sa\u00fade da fam\u00edlia com os profissionais.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Quando uma crian\u00e7a \u00e9 diagnosticada com MPS, \u00e9 necess\u00e1ria uma equipe multidisciplinar para cuidar dela. Quais s\u00e3o alguns dos principais tratamentos complementares? Quais as comorbidades que v\u00eam junto com essa doen\u00e7a?<\/h3>\n<p>\u00c9 dif\u00edcil exemplificar todas, pois s\u00e3o v\u00e1rias e cada caso \u00e9 realmente um caso espec\u00edfico.<\/p>\n<p>As comorbidades podem ser muitas, das mais variadas, que exigem profissionais de v\u00e1rios tipos, desde ortopedista, cardiologista, pneumologista, at\u00e9 fisioterapeutas, psic\u00f3logos etc.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Durante o tratamento, quais s\u00e3o os principais efeitos colaterais?<\/h3>\n<p>Os principais efeitos colaterais s\u00e3o: rea\u00e7\u00f5es do tipo al\u00e9rgica, dor de cabe\u00e7a, n\u00e1usea, dor abdominal, febre baixa. Habitualmente s\u00e3o rea\u00e7\u00f5es leves e que podem ser manejadas e controladas durante a infus\u00e3o.<\/p>\n<p>Hoje, o mais preocupante \u00e9 realmente o paciente ter algum rea\u00e7\u00e3o al\u00e9rgica ou uma anafilaxia. \u00c9 recomend\u00e1vel usar medica\u00e7\u00f5es anti al\u00e9rgica e analg\u00e9sica antes da infus\u00e3o para reduzir o risco e gravidade das rea\u00e7\u00f5es adversas que podem acontecer.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Em geral, quais adapta\u00e7\u00f5es precisam ser feitas dentro da casa com uma crian\u00e7a diagnosticada com Mucopolissacaridoses (MPS)?<\/h3>\n<p>Essa pergunta tamb\u00e9m n\u00e3o tem resposta exata, pois mencionamos que cada paciente ter\u00e1 um tipo de sintoma e que vai desenvolver de formas diferentes. Alguns podem ter dificuldade de locomo\u00e7\u00e3o, outros n\u00e3o tanto.<\/p>\n<p>Na MPS n\u00e3o tem como saber exatamente, pois cada um poder\u00e1 ter um sintoma com evolu\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a de forma diferente, precisando de cuidados espec\u00edficos.<\/p>\n<p>Cada tipo de MPS tem algumas caracter\u00edsticas mais marcantes, ent\u00e3o n\u00e3o existe uma indica\u00e7\u00e3o \u00fanica na hora de falar e guiar com os pais. Mas, dentro do meu conhecimento, temos preocupa\u00e7\u00e3o com queda ent\u00e3o \u00e9 importante ter um ambiente seguro para qualquer eventualidade.<\/p>\n<p>Em rela\u00e7\u00e3o ao quadro respirat\u00f3rio, \u00e9 bom evitar coisas que podem favorecer uma piora como poeira, fuma\u00e7a, mofo e cheiros fortes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Existem grupos de suporte associa\u00e7\u00f5es onde os parentes podem participar e frequentar para ter um apoio emocional, al\u00e9m de maior conhecimento da doen\u00e7a?<\/h3>\n<p>Quando falamos que os pacientes t\u00eam uma equipe multidisciplinar, estamos falando de suporte psicol\u00f3gico tanto para o paciente quanto para a fam\u00edlia. Eu, como M\u00e9dica de Fam\u00edlia, preciso entender a situa\u00e7\u00e3o e a repercuss\u00e3o da doen\u00e7a para todos da fam\u00edlia.<\/p>\n<p>Uma coisa muito marcante que observei na minha pr\u00e1tica \u00e9 que as m\u00e3es em geral se dedicam mais para esses filhos. \u00c9 uma quest\u00e3o familiar que merece ser valorizada.<\/p>\n<p>Existem dados sobre o abandono dos pais quando existe um filho com diagn\u00f3stico de doen\u00e7a rara mostrando que grande parte se afasta. Assim, todo o cuidado e responsabilidade fica com a m\u00e3e. E a\u00ed, temos que entender o impacto disso.<\/p>\n<p>Essas mulheres precisam largar os seus trabalhos, pois muitas vezes o cuidado \u00e9 de tempo integral e deixam de lado sua vida pessoal. \u00c9 uma vida que gira em torno dessa crian\u00e7a acometida por uma doen\u00e7a rara, como a MPS.<\/p>\n<p>E ainda, se existem outros filhos, esses tamb\u00e9m sentem o distanciamento da m\u00e3e por causa dos cuidados que a outra crian\u00e7a precisa.<\/p>\n<p>Tudo isso tem que estar englobado nesse tratamento multidisciplinar com tratamento psicol\u00f3gico.<\/p>\n<p>Por fim, para saber mais, acesse a\u00a0<a href=\"https:\/\/www.mpsdayla.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>p\u00e1gina da campanha<\/strong><\/a>,<strong>\u00a0<\/strong><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/mpsday\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Facebook<\/strong><\/a><strong>\u00a0<\/strong>e\u00a0<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/mpsday\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Instagram @MPSDay<\/strong><\/a>\u00a0e compartilhe o conhecimento usando a hashtag\u00a0<strong>#PersigaOsSinais<\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Autora convidada: <strong>Dra. Flavia Gameleira (CRM: 48119-MG) \u2013 M\u00e9dica de Fam\u00edlia, especializada em aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica <\/strong><\/p>\n<hr \/>\n<p><em>Este material n\u00e3o tem qualquer car\u00e1ter promocional e busca, unicamente, apresentar informa\u00e7\u00f5es cient\u00edficas relativas a doen\u00e7as e\/ou sa\u00fade.<\/em><\/p>\n<hr \/>\n<h3><strong>REFER\u00caNCIAS:<\/strong><\/h3>\n<ol>\n<li>Zhou J, Lin J, Leung WT, Wang L. A basic understanding of mucopolysaccharidosis: Incidence, clinical features, diagnosis, and management. Intractable Rare Dis Res. 2020 Feb;9(1):1-9. doi: 10.5582\/irdr.2020.01011. PMID: 32201668; PMCID: PMC7062595. Acesso em junho de 2023<\/li>\n<li>Instituto Vidas Raras. Dispon\u00edvel em:\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/vidasraras.org.br<\/a><\/strong>. Acesso em junho de 2023<\/li>\n<li>Estad\u00e3o. Dispon\u00edvel em: <strong><a href=\"https:\/\/www.estadao.com.br\/opiniao\/espaco-aberto\/doencas-raras-uma-conta-que-nao-bate\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.estadao.com.br\/opiniao\/espaco-aberto\/doencas-raras-uma-conta-que-nao-bate<\/a><\/strong>. Acesso em junho de 2023<\/li>\n<li>G1 do Globo.com. Dispon\u00edvel em: <strong><a href=\"https:\/\/g1.globo.com\/pe\/pernambuco\/ne1\/video\/imip-realiza-tratamento-inedito-contra-mucopolissacaridose-11608742.ghtml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/g1.globo.com\/pe\/pernambuco\/ne1\/video\/imip-realiza-tratamento-inedito-contra-mucopolissacaridose-11608742.ghtml<\/a><\/strong>. Acesso em junho de 2023<\/li>\n<li>Vida Bem do UOL. Dispon\u00edvel em: <strong><a href=\"https:\/\/www.uol.com.br\/vivabem\/noticias\/redacao\/2022\/12\/11\/ele-descobriu-doenca-rara-ao-torcer-o-pe-ainda-crianca.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.uol.com.br\/vivabem\/noticias\/redacao\/2022\/12\/11\/ele-descobriu-doenca-rara-ao-torcer-o-pe-ainda-crianca.htm<\/a><\/strong>. Acesso em junho de 2023<\/li>\n<li>Giugliani R, Federhen A, Mu\u00f1oz Rojas MV, et al. Rev Assoc Med Bras (1992). 2010 May-Jun;56(3):271-7. Acesso em junho de 2023<\/li>\n<\/ol>\n<hr \/>\n<h5><strong>EM PARCERIA COM<\/strong>: BIOMARIN<\/h5>\n<h5><strong>CR\u00c9DITO DE IMAGENS<\/strong>: Direitos de uso de imagem cedidos \u00e0 BioMarin Latam e cortesia de Norma Mortenson<\/h5>\n<p><em>Este material n\u00e3o tem qualquer car\u00e1ter promocional e busca, unicamente, apresentar informa\u00e7\u00f5es cient\u00edficas relativas a doen\u00e7as e\/ou sa\u00fade.<\/em><\/p>\n<p><em>A Biomarin respeita a Prote\u00e7\u00e3o e Privacidade de Dados. Para conhecer nossa pol\u00edtica acesse <strong><a href=\"http:\/\/www.biomarin-global-privacy.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/www.biomarin-global-privacy.com<\/a><\/strong>. Para d\u00favidas ou informa\u00e7\u00f5es sobre privacidade contate-nos pelo e-mail LATAMDataPrivacy@bmrn.com.<\/em><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms.webp\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-120915\" src=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms.webp\" alt=\"Tag - Publipost - Just Real Moms\" width=\"2000\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms.webp 2000w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-400x60.webp 400w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-820x123.webp 820w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-300x45.webp 300w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-768x115.webp 768w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-1536x230.webp 1536w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-150x23.webp 150w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-696x104.webp 696w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-1068x160.webp 1068w, https:\/\/colinahomolog.com.br\/dev\/just-real-moms\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/PubliPosts-Tag-Just-Real-Moms-1920x288.webp 1920w\" sizes=\"(max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><\/a><\/p>\n\n    <div class=\"xs_social_share_widget xs_share_url after_content \t\tmain_content  wslu-style-1 wslu-share-box-shaped wslu-fill-colored wslu-none wslu-share-horizontal wslu-theme-font-no wslu-main_content\">\n\n\t\t\n        <ul>\n\t\t\t        <\/ul>\n    <\/div> \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FavoriteJ\u00e1 trouxemos um post muito completo sobre as Mucopolissacaridoses (MPS), um grupo doen\u00e7as raras e gen\u00e9ticas1. 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